Caminar y estudiar en una frontera silente 

Por Evelyn Rubi Rojas Navarrete

Me he decidido a compartir brevemente mi experiencia con discapacidad auditiva y la relación con la educación en general que recibí; mi trayectoria académica y el renacimiento de un sentido del oído. Con la intención de visibilizar la importancia de una educación pedagógicamente empática, inclusiva y responsable. Los hipoacúsicos me entenderán mejor que nadie y muy probablemente mejor que las personas sordas puesto que en su mayoría estudian en escuelas especiales, sus amistades hablan Lengua de Señas, crean círculos cerrados y exclusivos donde logran apoyarse, entenderse e identificarse mutuamente. 

Por mi parte, yo no tuve eso, no aprendí LSM¹y fui criada en el sistema oyente. No busco posicionarme únicamente como una víctima, que, parcialmente lo fui de un sistema sonoro, pero silencioso e injusto para personas como yo que habitamos en el limbo de los sonidos. Aquí escribo y cuento de los inconvenientes y dificultades que nunca me atreví. Así que, aquí voy: 

Me llamo Evelyn Rubi y tengo hipoacusia bilateral neurosensorial severa², perdí mi audición entre los cuatro y cinco años sin causa aún detectada, probablemente una gripe y fiebre mal tratada acompañado al descuido de un familiar que cuidaba de mí en el preescolar, o un detonante desconocido en un gen que pudo o no ser. Como sea, siendo estudiante de escuela primaria siempre tuve que sentarme adelante, muy cerca de las maestras para informarles que  no las escuchaba y eventualmente se obligaban a repetirme todo. Aunque eso me daba un  poco de pena y algunos compañeros me veían mal como si tuviera deficiencia de aprendizaje, siempre me esforcé muchísimo para parecer “normal”, o lo que sea que eso signifique. 

En 6to grado sufrí bullying principalmente por la basura de mi maestra que incentivaba a mis compañeros a hacerlo, porque creía que era ‘tontita’. Cada día de esa época deseé que le revocaran su licencia por toda la violencia que ejerció, no solo contra mí, sino contra otros alumnos de otras generaciones que evidentemente eran vulnerables. Con los años, esos compañeros y compañeras se dieron cuenta que era una excelente estudiante y uno que otro se disculpó. 

Era desgastante, entonces ponía en mis apuntes huecos en blanco en mis cuadernos para después pedirle sus apuntes a mi amiga, que por fortuna era la alumna con las mejores calificaciones. En ese tiempo fue cuando me convertí en una máster leyendo labios, y desde esa juventud entendí que no todas las personas pronuncian bien las palabras, ni tienen buena dicción. ¡Cómo odiaba a quien hablaba bajito y no abría bien su boca para hablar! No solo aprendí a leer libros con alta velocidad, sino también a leer labios. 

Creo que la hipoacusia me obligó a ser autodidacta y tal vez por eso terminé estudiando Lingüística (para entender mejor cómo funciona el lenguaje, las lenguas y la fonética) y Literatura, que implica importantemente usar tus ojos, tu cerebro y tus manos para escribir sin tener que interactuar con otras personas. Como que me aislé. Después estudié cinematografía porque me volví consciente de que soy absolutamente visual y aprendí a leer subtítulos desde muy muy pequeña. Porque desde muy niña no escuchaba las caricaturas entonces al verlas me imaginaba los diálogos. Me obligué a aprender por mi misma para no depender de nadie. 

Recuerdo que mi papá se molestaba porque yo veía la televisión en silencio, ponía mute³y veía sin oír. Imagino realmente la incertidumbre de mi padre genuinamente preocupado preguntándose qué rayos pasaba por mi cabeza, pero en ese momento no sabía cómo explicar lo que yo sentía. Hoy, ahora lo sé y lo voy a explicar: Yo, Evelyn en mi infancia sabía perfecta y expertamente, que subir todo el volumen sería molesto para los que conmigo habitaban, principalmente porque mi madre es sensible a los ruidos muy fuertes; y me parecía ineficiente elevar el sonido para que yo pudiera oír, así que creía en mi soledad que, si yo no escuchaba, nadie debería oír lo que yo estaba viendo. 

Esas actividades me llevaron a convertirme en una especie de celosa de mi privacidad, y vi muchas películas en silencio, como si lo hiciera a escondidas, pero en realidad encontré en el silencio mi zona de confort, en la que reinaba mi imaginación, mi concentración, comenzó la cosecha de mis propios criterios y encontré en ello la independencia de mi propia personalidad. Descubrí la maravilla de disfrutar las cosas por mi misma y sin compañía, no es que haya sido egoísta: me hice mental y físicamente autónoma. 

Preferí entonces, siempre subtítulos y para esa época, solo las películas extranjeras en DVD las tenían, entonces me gustaba el cine ‘para gente más grande’ desde muy pequeña. Mi prima, que era como mi hermana, iba en la secundaria y a ella le dejaban de tarea ver películas “de culto” y las veía con ella. Ahí conocí mi amor por el cine. Cuando veía la televisión, prefería ver los comerciales antes que cualquier otro programa porque ya incluían letras. 

Mi bachillerato fue maravilloso porque siempre estuve rodeada de amigos y amigas que me ayudaron al 100%, me repetían todo, y por medio de los clásicos papelitos estudiantiles me repetían qué ejercicios hacer y qué habían dejado de tarea, de verdad fueron un increíble soporte y hasta la fecha seguimos siendo cercanos. Recuerdo lo muy divertido que era compartir habilidades: un par de amigas eran miopes y en ese entonces (ya no), yo tenía excelente visión, ellas no veían el pizarrón y hacíamos intercambio de apuntes: yo les pasaba lo que ellas no alcanzaban en el pizarrón y ellas me explicaban lo que yo no oía. 

En ese sentido, fui afortunada de encontrar a las personas correctas, y agradezco a la vida por ponerles en mi camino. Ustedes saben quiénes son, y les amaré siempre. 

Ya para la Universidad, lo cierto es que dejé de ser buena alumna porque el 60% de las clases no las oía. En ese periodo perdí más audición y lo noté porque para entender mejor tenía que mirar severa y fijamente a las personas que hablaban hasta el grado de incomodarles. Comenzó entonces el control de mi propia mirada, y el conteo de segundos por mirar así fijamente para evitar verme extraña. Mis padres decían que debía esforzarme el 200%, pero en realidad nunca supieron que me esforzaba más que eso. 

Nacieron por sí mismos detalles de supervivencia que solo yo lograba entender, nacieron ansiedades para poder ser mejor, insisto, mi sueño era ser “normal”. Pero, ¿qué significa ser normal?, ¿quién tiene el verdadero estándar de normalidad?

Para estudiar la licenciatura en Lengua y Literaturas Hispánicas, sinceramente me respaldaba siempre, siempre en mis tres amigas a quienes les pedía que me repitieran todo. Creo que siempre debo agradecerles a ellas que me ayudaban. Sin ellas no hubiera podido acabar mis estudios, ¡gracias absolutas por siempre, amigas mías!

Pero cuando no se encontraban a mi lado, apunté en mis carpetas todo lo que pude del pizarrón o de mis compañeros de junto (quienes seguramente creían que yo les copiaba jajaja) para yo después estudiar e investigar por mi cuenta. Insisto me esforzaba y “perdía” tiempo poniéndome al corriente de algo que debería haber entendido. 

No fue fácil, la verdad es que era muy duro porque no soy sorda totalmente y no es como que supiera Lengua de Señas Mexicanas y pudiera estudiar en una escuela diversa, tampoco era 100% oyente. Intenté acercarme a gente sorda, pero al descubrirme “oyente” como ellos determinan continuaron con una clásica técnica: El rechazo. Los hipoacúsicos vivimos en una frontera silente. 

Tardé nueve años acabar la Universidad por esa causa, la distancia, mi salud renal, y mental. Me tomaba de 4 a 6 horas al día yendo y viniendo de mi casa en Ecatepec a Ciudad Universitaria. Si bien, tuve el apoyo de mi abuela recibiéndome en su casa, y mis padres me apoyaban como podían y pagaban todo, me desgasté muchos años intentando decirles que necesitaba más ayuda con una renta cerca de la escuela, pero fue en vano. 

Mis padres me decían que también había sido difícil para ellos, y que mis circunstancias eran más privilegiadas en comparación con sus propias historias de juventud y parcialmente era cierto; sin embargo, nunca logré convencerlos de que ese detalle era muy importante para mi propio progreso. 

Por lo tanto, desear fue soñar demasiado, era joven y me quería comer el mundo. Quería estudiar otros idiomas, quería hacer actividades extraescolares en Ciudad Universitaria, quería aprovechar todo lo que la Universidad ofrecía, quería pasar más tiempo socializando y  hacer más amigos e ir a las fiestas universitarias a las que me invitaban y nunca fui por ese mismo problema: la distancia, la seguridad y el tiempo. Así fue como tuve que recorrer el  camino más largo para lograrlo. ¿Quieren una verdad dolorosa?, a la UNAM no le interesan sus alumnos con discapacidad.

A pesar de eso, bien que mal; siempre estaré agradecida con mis padres porque me apoyaron como ellos pudieron, y supieron con lo que tenían. Temerosos pero ilusionados, pagaron mis estudios a Canadá. Vi a mi madre angustiada queriendo ir conmigo a ese viaje por si no oía en el aeropuerto y me perdía de algo. Pero, al ser padres de una hija única se toparon de nuevo con una realidad que siempre han negado, tuvieron que aprender a empezar a soltarme y volar (aún luchan con eso, pero tienen que hacerlo). Logré aprender inglés y comunicarme como pude, porque el arte de la comunicación es un acto antropológico de supervivencia. 

Unas cosas fueron compensadas por otras. No tuve hermanos, pero amigos a mi lado ofreciéndome su hombro, mano y abrazo nunca me faltaron. 

Tuve auxiliares auditivos dos veces, la primera vez fueron unos análogos muy sencillos y grandotes que a los 12 años el municipio de Ecatepec me regaló; esos me ayudaron a ser una buena alumna en la secundaria. La segunda vez llegó un par también análogos, los adquirimos gracias a una asociación católica, yo tenía 20 años, casi a la mitad de la carrera, pero eran sencillos y se descomponían seguido, no siempre me ayudaban, pasé largos periodos sin ellos. 

Después, me di cuenta que necesitaba lentes, no supe nunca el motivo por el cual eso ocurrió; pero una campaña de la vista en la Facultad de Filosofía y Letras me hizo darme cuenta que no solo no oía bien, sino ya no veía bien y eso me destrozó. Una fracción de mi autoestima, mi confianza y la negación a ser “distinta” se rompió. Sin embargo, fueron nuevamente mis amigos usuarios de lentes quienes me motivaron a usarlos, y me recomendaron elegir unas gafas que me fascinaran demasiado. Las encontré, me enamoré y me adapté más rápido de lo que pensé. Estoy hecha de una adaptabilidad impresionante. 

Pasando casi siete años intentando pasar las materias en las que implicaba escuchar y entender las explicaciones y asesorías de los profesores, se vino la pandemia y para mí fue una bendición. Cosa que para los estudiantes oyentes y sordos no lo fue. Pero, ¿por qué fue mejor para mí? Porque las clases que recursaba las tomaba en línea, por Zoom entonces podía usar audífonos potentes para poder oír bien y las dudas o asesorías eran personalizadas y yo controlaba el volumen. Y en menos de un año pasé nueve materias que me costaban tantísimo trabajo, ¡y con buenas calificaciones!

También aprendí que el uso que yo le daba a los auriculares/audífonos comunes era de manera ruda, cada 5 o 6 meses debía comprarme unos de buena marca y calidad porque los usaba para todo. Dejé de sentirme culpable por “descomponer” tan seguido los audífonos de celular, porque comprendí que era un síntoma. 

Finalmente acepté que me iba mal por no oír, me costaba mucho trabajo aceptar que mi discapacidad era un problema real. Todo por no verme vulnerable o pedir ayuda. El orgullo no es bueno, y la culpa por no ser mejor se disipó. Me perdoné. 

No todos los profesores en la Universidad ayudan (al menos en las públicas donde hay muchos alumnos), no pueden hacer distinciones y esfuerzos extras, así como cuando uno va a la primaria, secundaria y se puede hablar con el profesorado sobre una discapacidad. En mi caso y ya de salida, solo un profesor de fonética me ayudó porque le dije que era hipoacúsica y no me hizo examen con audición sino me pidió trabajo final escrito. 

Para el 2021, con ayuda de mis padres y de mi prima, obtuve los más y mejores aparatos auditivos que existen. Biónicos, hermosos, digitales y hechos a mi necesidad de una manera casi lujosa. Fui bendecida con aparatos que eran asombrosamente caros y que finalmente pude tener. Ahora oigo bien todo, cada que tuve auxiliares auditivos despertaba, pero en este año, 2021 renací. 

Mis ojos se llenaron de lágrimas al escuchar por primera vez con mis propios oídos el maullido de un gato, el cantar de las aves, conocí la diversidad de sonidos en animales domésticos y los pájaros de la calle. ¡Papá, ya escucho los pajaritos! Oigo a mi madre masticar, respirar, caminar, cepillarse y platicar con sus amigas. 

Oigo a mi papá trabajar en casa martillando, oyendo su música. Lo oigo cepillarse los dientes. Oigo a mi perro caminar, correr, jadear, llorar y reírse. Oigo las voces de mis sobrinos que con su voz aguda me comparten lo que saben. Dejé de aislarme, recuperé serotonina. 

Oigo la música en las tiendas departamentales, escucho y entiendo lo muy ruidoso que es el mundo, todos los sonidos al mismo tiempo. Oigo sin tener que mirar a los ojos, a los labios, oigo mientras están detrás de mí, las risas, los chismes, los gritos y los enojos. Descubro el mundo que no sabía que estaba ahí.

Comprendo que mi cerebro aún no estaba entrenado para hacer comandos básicos, y me sorprendo al ver que mi cerebro desarrolló otras habilidades que la población “normal” no tiene. La imaginación y la intuición. 

Me río con lo chistoso que es oír el agua correr en un vaso, en un lavabo, en la lengua de mi perro. Me da una especie de pena y emoción darme cuenta que los besos suenan, los ajenos, los que uno da. Los sonidos que un novio hace son hermosos. Cuando habla, abraza y se ríe. 

Oigo los pasos, portazos y gritos de mis vecinos y aún me asusto. Me llena de vergüenza saber que me han oído hablar, reír, llorar, gritar. Aún no me acostumbro a saberme escuchada, extrañamente me espanta y sí me genera ansiedad nerviosa. ¿Qué pensarán de mí? 

Los corazones latiendo cuando abrazamos suenan más fuerte de lo que ya conocía. Los ASMR⁴de youtube son asombrosamente deliciosos y adictivos. Descubro que tengo capacidad de sinestesia⁵ como Mozart. Aún no sé a ciencia cierta qué tan común y frecuente sea eso, tampoco sé qué tan ser único y especial me convierte eso. Solo advierto que se despiertan nervios de mi cuerpo que no sabía que existían, se activan con el ruido de un cascabel, un susurro, o agua caer. Siento cosquillas que recorren mi cuello, mis hombros, mi espalda, mis nalgas y mis piernas. 

¡La piel se eriza con los sonidos! Descubro que mi odio al unicel y el terciopelo es tan real como el ruido de una silla arrastrándose, las cadenas que usa mi papá en su carro suenan terribles, y eso me encanta. Me encanta que sea tan terrible, sentir el horror en mis dientes por un sonido. Descubro el valor de oír a mis padres gritar porque se acostumbraron así a hablarme, la tranquilidad de decirles: no grites, te oigo bien. Sus esfuerzos por no hablarme a la distancia y esperar a estar frente a mi cara para hablarme. El silencio de ese espacio se cultivó y es invaluable. 

Estos auxiliares auditivos, marca Signia, con micrófono bluetooth, y módem para teatro en casa en mis oídos suplantan todo lo que me hizo falta. Gracias mamá, gracias papá. Créanme, está todo bien, y en paz. 

Ir con una audióloga personalizada, amable y muy paciente fue como ir a terapia psicológica, no pude evitar llorar las primeras consultas por tratar de entender qué es lo que  me pasaba. Entiendo que oír es un privilegio, y hablaré por todas y todos, aunque la RAE⁶ se enoje: los hipoacúsicos e hipoacúsicas merecemos ser entendidos, entendidas, escuchados, escuchadas, identificadas, identificados, apoyados, apoyadas, reconocidos y  reconocidas. 

Tuve la maravillosa oportunidad de compartir este lujo con mi abuelita de 91 años, y descubrir que a ella le tomó décadas entender una nueva realidad que afortunadamente, no vivirá sola porque su nieta la entenderá siempre. 

Merecemos calidad de vida y un buen de aparatos auditivos. 

Aún tengo mucho que aprender, una vida laboral que mejorar, muchas oportunidades de renacer mientras envejeceré, y muchas fronteras que disipar siendo hipoacúsica. 

Agradecida en todos los idiomas estoy. 

También lee: ¿Me puede repetir la pregunta? / Confesiones de un hipoacúsico

• ¹ LSM: Lengua de Señas Mexicanas. 
• ² La hipoacusia es la disminución de la capacidad auditiva, sucede cuando alguna parte del oído interno o externo se daña, o cuando el oído medio y nervio auditivo no funcionan correctamente. Ser hipoacúsico no es lo mismo que ser sordo. La hipoacusia neurosensorial ocurre debido a daños neurológicos o un factor congénito, como la herencia, o un factor de nacimiento. Éste solo se trata con implante coclear, o auxiliar auditivo. También hay quienes tienen ambos tipos. Hay varios grados de Hipoacusia: 1.- Hipoacusia leve: Se oye desde de 20-40db (sólo requiere auxiliar auditivo dependiendo de su tipología) 2. Hipoacusia moderada: 40-50db. (Solo requiere auxiliar) 3. Hipoacusia marcada: 50-70db. (Requiere auxiliar o implante coclear) 4.- Hipoacusia profunda: 90db+ (Sólo implante coclear) 5. Acusia: Pérdida total del oído. (Implante coclear)
• ³ Mute: Opción de silenciador inmediato en los controles remotos.
• ⁴ASMR: Autonomous Sensory Meridian Response, «Respuesta Sensorial Meridiana Autónoma») es un neologismo que hace referencia a una experiencia caracterizada por una sensación estática u hormigueo en la piel que normalmente comienza en el cuero cabelludo y recorre la parte posterior del cuello y la parte superior de la columna vertebral. Se ha comparado con la sinestesia auditiva táctil y puede solaparse con el escalofrío. Se trata de una experiencia subjetiva de «euforia de bajo grado», caracterizada por «una combinación de sentimientos positivos y una sensación de hormigueo estático en la piel». Se desencadena más comúnmente por estímulos auditivos o visuales, y menos comúnmente por el control de la atención intencional. 
• ⁵La sinestesia es una variación no patológica de la percepción humana. Las personas sinestésicas experimentan de forma automática e involuntaria la activación de una vía sensorial o cognitiva adicional en respuesta a estímulos concretos.
• ⁶RAE: Real Academia Española. No permite el uso de sustantivos y adjetivos empleados en femenino y masculino de manera consecutiva en una enunciación. Apela al uso genérico del masculino.