¿Me puede repetir la pregunta? / Confesiones de un hipoacúsico

Por Juan Alberto Apodaca 

Cuando me diagnosticaron hipoacusia bilateral, es decir, pérdida de capacidad auditiva moderadamente severa en ambos oídos a mis 40 años, en mi caso una enfermedad progresiva sin posibilidad de operación ni tratamiento, mi vida cambió por completo. Si todo fuera tan sencillo como sentir un malestar, acudir a revisión médica, recibir el diagnóstico y seguir indicaciones, estas confesiones no tendrían razón de ser, sin embargo, para llegar a ese momento tuvieron que pasar muchas cosas, muchos factores entrelazados, y muchas pero muchas horas de introspección. Desde aquel diagnóstico hasta el día de hoy, he atado cabos llegando a la conclusión de que esta discapacidad degenerativa me ha acompañado toda mi vida… y lo seguirá haciendo. Sirvan estas confesiones como eso, una serie de reflexiones en primera persona sobre el cuidado y la pérdida auditiva en un mundo donde no nos enseñan a enfrentar lo distinto. 

Cuando desperté, la hipoacusia estaba allí

Si no se atiende, la pérdida de la audición puede afectar muchos aspectos de la vida: la comunicación, la adquisición del lenguaje y el habla en los niños, la cognición, la educación, el empleo, la salud mental y las relaciones interpersonales. La pérdida de la audición puede provocar una autoestima baja, a menudo se acompaña de estigmatización y tiene graves repercusiones en las familias y los interlocutores de quienes la padecen (OPS: 10, 2021) .

Desde que estudiaba en la universidad comencé a impartir algunos cursos y talleres, pero fue hasta que terminé la maestría que comencé mi carrera como docente universitario, desde entonces no he parado, me encanta estar frente a grupo, lo disfruto mucho, me sigo poniendo nervioso al iniciar un nuevo periodo de clases, y fue precisamente en ese ambiente que comencé a identificar mi pérdida auditiva, así como lo disfrutaba también hubo momentos de sufrimiento en solitario. Impartir clases es un proceso comunicativo permanente, es dialógico, es relacional, conlleva mensaje-canal-decodificador-retroalimentación, y diversas condiciones para que la comunicación sea efectiva, comunicación que por momentos no se lograba debido a mi hipoacusia y a la escasa adaptación del entorno a un ambiente cordial con la escucha: universidad pública con salones atiborrados de estudiantes y aulas como bodegones con pésima acústica. En mi cotidianeidad, así como en el salón de clases, activé ciertas estrategias para fingir que escuchaba bien en situaciones en las que no comprendía lo que me decían: leía (y leo) los labios, “daba el avión”, decía que sí constantemente sin saber qué me estaban preguntando (no sé en cuántos problemas me metió esto), solo sonreía a lo que fuera (a la gente le encanta que le sonrían), aprendí a leer los gestos para saber cómo reaccionar. ¿Hubiera sido mucho más sencillo decir “Ey, no te entendí, ¿me puedes repetir la pregunta?”? Sí, por supuesto. ¿Estaba listo para enfrentar mi pérdida auditiva, asumir que tenía requerimientos específicos, y comunicarlo a los demás? Para nada. Preferí usar esas y otras estrategias para hacerme pasar por quien no era, a veces fingía que no me habían hablado, aunque tuviera a la persona frente a mí. Me esforzaba demasiado por escuchar, y por fingir que escuchaba. Lo que recibí fue un escarnio constante de personas de todo tipo: amigos cercanos, conocidos, familiares, parejas, colegas, estudiantes. El más común: “¿Estás sordo o qué?”, y pues no, soy hipoacúsico, pero en ese entonces no lo sabía, me costó muchos años aceptar que tenía una “discapacidad invisible”, que no dolía, que no era contagiosa, que (hablando desde la ignorancia) no me incapacitaba. Poco a poco me fui alejando de amigos, dejé de socializar, me deprimí una y otra vez, me alejé de la música, caí en una espiral de sufrimiento, de enojo y de culpar a otros por las consecuencias que bien se pudieron haber previsto años atrás. ¿Merecía todo eso que me pasó por no enfrentar mi discapacidad? Por supuesto que no. Todas las personas a mi alrededor suponían que tenía una audición normal, incluso cuando tímidamente comencé a comunicar el problema, “no te entiendo, ¿qué dijiste?”, me fui encontrando con una sociedad desinformada y desensibilizada ante la pérdida auditiva.

Lo que no se ve, no existe

La pérdida de la audición ha sido llamada muchas veces una “discapacidad invisible”, no solo por la falta de manifestaciones visibles, sino porque durante mucho tiempo las comunidades la han estigmatizado y los responsables de las políticas públicas la han pasado por alto (OPS: V, 2021).

De niño y adolescente fui muy introvertido. Hablaba poco, observaba mucho, de la escuela me encantaba estudiar, estar ensimismado, pero sufría al socializar, sufrí de acoso (bullying) mayormente por mi físico (odio los apodos relacionados a la apariencia), tuve pocos amigos y me aterraba hablar con niñas que me gustaban. Nunca detecté algún síntoma de pérdida auditiva e incluso no estoy asegurando que mi personalidad sea una consecuencia de ello, pero claro, tampoco descarto el hecho de que en toda mi educación básica fui a escuelas públicas, en salones repletos con nula atención personalizada y personal docente poco capacitado, salones y ambientes muy pero muy ruidosos. Si hoy en día sigue faltando mucha sensibilización en docentes de todos los niveles educativos para detectar discapacidades, qué se podría esperar en una pequeña ciudad del sur de Sonora, Ciudad Obregón, en la década de los ochenta del siglo pasado. En casa la cosa no era muy distinta. Siempre había mucho ruido: la televisión encendida día y noche o bien música los fines de semana, todo a volumen alto. En un ambiente así de ruidoso las conversaciones tienen que ser a gritos, no hay de otra. Esto no era privativo de mi familia, más bien era (y sigue siendo) una cuestión cultural pues en otras casas de familiares o amigos o vecinos o conocidos, sucedía lo mismo. “Es que así somos los sonorenses, gritones”. En realidad, nunca he sido gritón, nunca me sentí cómodo en esos ambientes ruidosos, sin embargo, era la norma. Cuando uno nace, crece y se desenvuelve en ambientes y vive situaciones similares y compartidas por diferentes personas, las interioriza y se convierten en “normales”. Por más que estaba a disgusto, en aquellos momentos de niñez-adolescencia nunca pasó por mi mente cuidar de mis oídos sino todo lo contrario, adopté ese estilo de vida escandaloso. En aquel contexto el autocuidado no era cultural. 

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Para muestra, un botón

El 65% de la discapacidad causada por la pérdida de la audición se atribuye a grados moderados o mayores de pérdida de la audición. Independientemente de la gravedad de la pérdida auditiva o del perfil audiológico, el nivel al cual la pérdida auditiva repercute en la vida de las personas depende de si se atiende mediante intervenciones clínicas o de rehabilitación eficaces y del grado en que el entorno responde a las necesidades de las personas con pérdida de la audición (OPS: 44, 2021).

Cuando, por fin, acepté que tenía problemas de audición y que necesitaba saber exactamente de qué se trataba, como buen trabajador promedio en nuestro país, fui al IMSS. Creía que había pasado el infierno, y solo era el purgatorio. Cita para medicina familiar (espera de un mes). Ya en medicina familiar me canalizan a otorrinolaringología (espera de dos meses). Ya en otorrinolaringología me envían hacer una audiometría (espera de un mes y medio). Ya listo para hacerme el estudio, llego en la fecha y hora estipuladas y una enfermera me dice: “el equipo para hacer las audiometrías no está disponible, es que lo prestaron a otra clínica pues porque no hay y no sabemos cuándo lo van a devolver. Por favor, llame a este número -me da un papel con un número de teléfono escrito con puño y letra- dentro de un mes para saber si ya trajeron el aparato. Si le dicen que sí entonces tiene que venir de nuevo para hacer otra cita con el otorrino. Gracias. ¡Siguiente!”. Salí muy triste de la clínica, con una enorme impotencia ante el sistema de salud tan ineficiente y la nula sensibilidad ante las discapacidades auditivas, como si pudiera esperar el tiempo que fuera necesario, como si no fuera importante. Tuve los medios para pagar una audiometría en un consultorio privado, para después solicitar otra cita en otorrinolaringología del IMSS. En ese momento se declara la pandemia por la COVID-19. Entre la audiometría externa, los demás estudios, y la nueva cita pasaron 12 meses más. Cuando, por fin, me atiende en el IMSS una otorrinolaringóloga muy atenta y bastante sensible, por cierto, me practica una nueva audiometría y corrobora el diagnóstico: hipoacusia en ambos oídos. Aunque no se puede curar ni es reversible, es decir, el daño hecho no puede mejorar, lo que se puede hacer es ralentizar el progreso de la pérdida auditiva. El plan: uso de auxiliares auditivos (audífonos) en ambos oídos y cuidados básicos. En ese momento comenzó otro proceso: el de comprender las razones médicas y el tipo de situación a la que me enfrentaba. El tipo de hipoacusia que padezco dificulta mayormente la escucha social: tengo dificultades para escuchar el habla en las conversaciones entre dos o más personas aunque sí puedo escuchar voces fuertes y a distancia personal, en el oído con mayor daño (derecho) no distingo sonidos por debajo de los 40 decibelios como son el sonido de las hojas cuando las mueve el viento, el trinar de algunos pájaros, el tic tac de un reloj de pared, las pisadas de un perro o incluso de una persona, detalles agudos en algunas composiciones musicales, entre muchos otros. Erróneamente, con ese diagnóstico y con la poca información recibida por parte de los otorrinos, creí que unos auxiliares auditivos me ayudarían a escuchar “como una persona normal”, que era cuestión de adquirirlos y comenzar a usarlos para dejar de ser hipoacúsico, para otra vez fingir que todo estaba bien. 

La música, el ruido

Más de 1.500 millones de personas (20% de la población mundial) presentan actualmente algún grado de pérdida auditiva, cifra que podría elevarse a 2.500 millones para el 2050. Además, 1.100 millones de adolescentes y jóvenes corren el riesgo de sufrir una pérdida de la audición permanente por oír música a gran volumen durante períodos prolongados (OPS: V, 2021).

Desde que tengo memoria siempre me encantó escuchar música, mientras más alto el volumen mejor, así se hacía en casa, así se hacía en mi terruño, así lo hacía yo. Recuerdo que tanto mi padre como mi madre me decían: “no escuches la música tan fuerte y tan cerca, te vas a quedar sordo”, pues casi me pegaba a las bocinas del aparato reproductor escuchando a los Ángeles del Infierno a todo. Este regaño siempre lo vi como eso, un regaño más entre muchos otros que nunca tomé en serio, mis padres tampoco se lo tomaron en serio. No solo escuchar música fue parte de mi vida sino también crear música. Tanto de línea materna como paterna hay muchos músicos y desde muy joven tuve la inquietud de tocar algún instrumento, cantar y componer. Hice mis pininos como vocalista de una banda de covers de rock cuando tenía escasos 17 años, pero fue durante mi cambio de residencia a Tijuana a finales de los noventa en donde comencé una vida más activa en diversas bandas como baterista. Fue la época en que me emancipé, entré a la universidad, tuve varios trabajos, dormía entre cuatro y cinco horas cada día, tocaba punk rock y vivía de noche, sí, igual que Mario Quintero. Ensayaba con mi banda en un cuarto de dos por dos metros, tocábamos muy a menudo, incluso comencé a trabajar en bares, fui encargado de un par de ellos, organicé muchas tocadas y trabajé como staff en conciertos masivos de artistas como Morrisey, Manu Chao, Café Tacuba entre muchos otros. Fue una época muy feliz musicalmente hablando, pero al mismo tiempo, creo que, al no cuidar de mis oídos de ninguna manera, paulatinamente eso tuvo sus consecuencias. Venía de un ambiente ruidoso durante toda mi niñez y adolescencia, y durante la universidad se incrementó exponencialmente. 

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La pandemia, el amor

A menudo, las personas con pérdida de la audición deben pedir a los demás que repitan lo que dicen y pueden tener dificultades para comunicarse en el lugar de trabajo o para mantener una conversación simple. Estas dificultades se han agravado aún más como consecuencia de las imprescindibles medidas preventivas contra la COVID-19. Si bien las mascarillas o cubrebocas y el distanciamiento físico son aliados indiscutibles en la lucha contra el virus, crean obstáculos adicionales para las personas con pérdida de la audición, que a menudo dependen de la lectura de los labios y de otras pistas faciales y físicas para comunicarse (OPS: 45, 2021).

En plena pandemia, con el diagnóstico en mano comencé a investigar al respecto, a buscar opciones de auxiliares y a enfrentar las consecuencias del entorno. Por una parte, fue un paréntesis en mis actividades laborales ya que el uso de auriculares para el trabajo a distancia, clases online, fue un verdadero respiro. Por otra parte, la convivencia en casa con mi pareja cada vez era más complicada, y qué decir de las actividades fuera de casa, aunque escasas, los cubrebocas y la distancia física me hicieron la vida imposible. Evité lo más que pude enfrentarme a esas situaciones, y me apoyé mucho en mi pareja, muchas de las veces de manera injusta. Ante la desinformación, la falta de sensibilidad y los ambientes hostiles a los que se enfrenta una persona con cualquier tipo de discapacidad, las redes de apoyo son fundamentales. Mi pareja, Alejandra, ha sido ese soporte en todo momento. Es curioso que ahora que comencé a hablar de mi hipoacusia, algunos amigos me han dicho “es que ya me había dado cuenta de que no escuchabas bien”, pero en ningún momento se pronunciaron al respecto, como si fuera un tema tabú. La primera vez que probé unos auxiliares auditivos no estuve solo. Incluso para las decisiones más prácticas, sobre cuáles modelos de auxiliares son los mejores para mi situación y el tipo de financiamiento (los números no son lo mío) es necesario el acompañamiento, afortunadamente yo lo tuve. 

Un nuevo comienzo, un nuevo mundo

La tecnología auditiva, para mejorar o permitir la percepción auditiva, constituye un componente clave de la rehabilitación auditiva. El uso de esta tecnología proporciona a los usuarios un mayor acceso a la información transmitida por el sonido y el habla. Aunque la tecnología es una parte fundamental de la rehabilitación, es importante señalar que solo constituye una parte de la estrategia de rehabilitación (OPS: 97, 2021).

La primera vez que probé unos auxiliares auditivos, lloré. Por un lado, sentí un gran alivio al escuchar pequeños sonidos del entorno, al poder entablar una conversación sin esfuerzo, pero, por otro lado, tanto las voces de las demás personas como la propia, se escuchaban completamente robóticas, además, me resistía a usar prótesis, a usar un par de aparatos externos a mi cuerpo insertados en los canales auditivos todo el tiempo, de por vida. El otro gran problema es el acceso a la tecnología necesaria para una mejor calidad de vida, en mi caso, los aparatos que necesitaba oscilaban entre los 3 y los 20 mil pesos, cada uno. Junto con el duro golpe del diagnóstico, vino otro: “el Seguro Social no cubre los auxiliares auditivos”. Por supuesto que los audífonos más económicos son de menor calidad, generalmente usan pilas intercambiables (como los relojes), tienen funciones limitadas, son incómodos y muy vistosos. La estigmatización de las personas con deficiencias auditivas pesa. Ahora el problema no era el diagnóstico, sino cómo le iba hacer para adquirir unos auxiliares funcionales y con los que me sintiera cómodo. Además de las redes familiares y sociales de apoyo, es fundamental un acompañamiento profesional multidisciplinario a los pacientes con pérdida auditiva en cualquier momento del curso de vida. Tener que lidiar con la poca información de las instituciones de salud, y la falta de sensibilidad de la sociedad ante un cambio tan profundo no solo conlleva consecuencias físicas sino mentales, anímicas, económicas, sociales y laborales. Afortunada y desafortunadamente, soy parte del 17% a nivel global de las personas que requerimos de tecnologías auditivas y podemos tener acceso a ellas. Logré adquirir unos audífonos de buena calidad en pagos, a 13 meses (aún los sigo pagando). Cuando comencé a usarlos, mi vida cambió. Ahora puedo sostener conversaciones con grupos pequeños de personas, escucho sonidos que sin ellos sería imposible, los problemas de escucha en aula han disminuido considerablemente, pero, no ha sido nada fácil la adaptación, incluso hay personas con pérdida auditiva que no logran adaptarse. Mi adaptación a los aparatos fue de 3 meses más o menos, físicamente hablando, aunque aún no logro obtener el mayor potencial de esta tecnología. Entre tantos veintes que me han caído, el más fuerte ha sido el de saber que los auxiliares no son la panacea, su uso no desaparece mágicamente el problema, mi cerebro se tiene que adaptar al nuevo entorno, he comenzado a comunicar que soy hipoacúsico y lo que eso significa, estoy en plena curva de aprendizaje al respecto, y también he comenzado a comprender lo que las personas hipoacúsicas requerimos para una mejor calidad de vida, no como una “necesidad” sino como un derecho. 

Lo que se visibiliza, sí existe

El estigma asociado a la pérdida de la audición y al uso de la tecnología auditiva y la lengua de señas puede superarse mediante la concientización de las comunidades y el empoderamiento de las personas con pérdida de la audición. Los importantes retos que conlleva la estigmatización pueden abordarse mediante el reconocimiento de personas hipoacúsicas, sordas o sordociegas que sirvan como modelos a seguir; la promoción de las asociaciones de personas con pérdida de la audición; y la inclusión de personas con pérdida de la audición en los diálogos sobre políticas públicas (OPS: 152, 2021).

Hoy me reconozco como una persona hipoacúsica con tinnitus permanente (zumbido), que usa audífonos y como tal, tiene derechos. Me hace falta mucho por aprender y por desaprender, por liberarme de estigmas asociados a la discapacidad. Por un tiempo me dediqué a buscar redes de apoyo en Tijuana, ciudad donde radico, pero solo encontré para comunidades sordas. Es importante mencionar que las personas sordas, sordociegas e hipoacúsicas tenemos requerimientos distintos, aunque converjamos en algunos puntos. En mi caso, poco a poco comencé a dejar de ver películas o series que no estuvieran subtituladas, me daba vergüenza aceptar que los subtítulos me hacían la vida más sencilla, creía que solo me pasaba a mí y que era yo el que no encajaba. Ahora sé que los subtítulos son parte fundamental de los servicios de apoyo a la audición señalados por la OMS, junto a la interpretación en lengua de señas y a las adaptaciones del entorno. En México, apenas se está abriendo la discusión sobre los requerimientos de las personas hipoacúsicas. Recientemente me incorporé a la Comunidad Mexicana de Hipoacúsicos (www.hipoacusicos.com.mx), una comunidad conformada por personas de diversas partes del país e incluso de otros países quienes, de manera muy amable, solidaria y amorosa, comparten información y acompañan cualquier duda o situación a la que diariamente nos enfrentamos. Desde esta comunidad se está impulsando la visibilización de las personas con hipoacusia en nuestro país, así como requerimientos como los subtítulos, el uso de cubrebocas transparentes y la importancia de la oralización en ambientes laborales y educativos. Me costó mucho tiempo llegar a este punto de reconocimiento, de lo emocionante que es el saber que no estoy solo, de ver a la hipoacusia como un problema de derechos humanos y por ende de índole política, de que hace falta mucho por hacer en lo macrosocial pero sobre todo en lo micro, en el día a día, y de que no pienso dar ni un paso atrás, estas confesiones son prueba de ello.